Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern und dabei sowohl Betroffene als auch Nicht-Betroffene aktivieren.
Bei „Gemeinsam für die Seltenen“ werden zum einen Probleme gesucht, mit denen Betroffene im täglichen Leben zu kämpfen haben und zum anderen Lösungsvorschläge zur Bewältigung dieser Probleme. Diese Lösungsvorschläge kommen von anderen Betroffenen, Angehörigen – und all den anderen, die helfen wollen: Gemeinsam für die Seltenen!
Jeder kann einen Beitrag leisten, um Betroffenen seltener Krankheiten zu helfen! Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ bringt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte, Studierende und Wissenschaftler verschiedenster Richtungen wie z.B. Medizin, Sonderpädagogik oder Maschinenbau, die Öffentlichkeit, die Politik, Mitarbeiter von Ämtern, Krankenkassen/-versicherungen, Unternehmen, Förderer und viele andere Interessierte zusammen.
Du bist Angehöriger eines Patienten und bekommst jeden Tag mit, mit welchen Problemen der Betroffene zu kämpfen hat? Vielleicht hast Du Dir bereits eine knifflige Lösung überlegt und diese sogar selbst umgesetzt, um dem Betroffenen zu helfen? Möglicherweise hilft Deine Lösung auch anderen Patienten? Dann bist Du genau richtig bei „Gemeinsam für die Seltenen“! Deine Lösung ist ganz bestimmt auch für andere interessant. Stell‘ sie doch ein und hilf damit vielen weiteren erkrankten Menschen.
Melde dich einfach an, mach‘ mit und such‘ gemeinsam mit Betroffenen und für Betroffene Lösungsvorschläge, um ihre Lebensqualität zu verbessern!
Seltene Krankheiten sind meist schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankungen, die häufig mit einer eingeschränkten Lebensqualität und eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Die meisten der seltenen Krankheiten führen zu sensorischen, motorischen, geistigen und körperlichen Behinderungen. Sie bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, die häufig im Kindesalter auftreten. Ca. 80% dieser Krankheiten sind genetisch bedingt. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.
Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien werden über die Vielfalt der Krankheiten hinweg mit ähnlichen Problemen konfrontiert. Für die Bewältigung dieser Probleme und die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen sucht „Gemeinsam für die Seltenen“ Lösungsvorschläge.
Alle Infos zur neuen Plattform:
http://www.gemeinsamselten.de
