Internetplattform für Patienten mit „Seltenen Krankheiten“ ins Leben gerufen

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern und dabei sowohl Betroffene als auch Nicht-Betroffene aktivieren.
Bei „Gemeinsam für die Seltenen“ werden zum einen Probleme gesucht, mit denen Betroffene im täglichen Leben zu kämpfen haben und zum anderen Lösungsvorschläge zur Bewältigung dieser Probleme. Diese Lösungsvorschläge kommen von anderen Betroffenen, Angehörigen – und all den anderen, die helfen wollen: Gemeinsam für die Seltenen!

Jeder kann einen Beitrag leisten, um Betroffenen seltener Krankheiten zu helfen! Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ bringt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte, Studierende und Wissenschaftler verschiedenster Richtungen wie z.B. Medizin, Sonderpädagogik oder Maschinenbau, die Öffentlichkeit, die Politik, Mitarbeiter von Ämtern, Krankenkassen/-versicherungen, Unternehmen, Förderer und viele andere Interessierte zusammen.

Du bist Angehöriger eines Patienten und bekommst jeden Tag mit, mit welchen Problemen der Betroffene zu kämpfen hat? Vielleicht hast Du Dir bereits eine knifflige Lösung überlegt und diese sogar selbst umgesetzt, um dem Betroffenen zu helfen? Möglicherweise hilft Deine Lösung auch anderen Patienten? Dann bist Du genau richtig bei „Gemeinsam für die Seltenen“! Deine Lösung ist ganz bestimmt auch für andere interessant. Stell‘ sie doch ein und hilf damit vielen weiteren erkrankten Menschen.
Melde dich einfach an, mach‘ mit und such‘ gemeinsam mit Betroffenen und für Betroffene Lösungsvorschläge, um ihre Lebensqualität zu verbessern!

Seltene Krankheiten sind meist schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankungen, die häufig mit einer eingeschränkten Lebensqualität und eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Die meisten der seltenen Krankheiten führen zu sensorischen, motorischen, geistigen und körperlichen Behinderungen. Sie bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, die häufig im Kindesalter auftreten. Ca. 80% dieser Krankheiten sind genetisch bedingt. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.

Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien werden über die Vielfalt der Krankheiten hinweg mit ähnlichen Problemen konfrontiert. Für die Bewältigung dieser Probleme und die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen sucht „Gemeinsam für die Seltenen“ Lösungsvorschläge.
Alle Infos zur neuen Plattform: http://www.gemeinsamselten.de

Mein Handy sieht was ich auf dem Teller habe...

Zugegeben, ich leide unter Kalorien-Blindheit! Ich sitze vor meinem Teller und weiß eigentlich nicht, wie viel Kalorien da vor mir liegen.
Meinen täglichen Kalorienbedarf habe ich mir schnell bei Onmeda errechnen lassen.
Aber Kalorien zählen? Nein, das geht gegen meine Tekki-Ehre!
Es gibt doch die neue App "Meal Snap"!
Diese App ist eine echte Sensation. Ich nehme mein iPhone und fotografiere einfach die Mahlzeiten und Getränke vor mir auf dem Tisch. Die App sendet diese Bilder an den Server und wenige Sekunden später erkennt das Handy nicht nur was auf dem Teller lag, die App gibt Dir auch die ungefähre Kalorienzahl an.
Diese App ist meiner Meinung nach ein Pionier für viele noch folgende "Life-Analyse-Apps" und ich freue mich schon auf die kommenden Funktionen.
Ein kurzes Video gibt's hier natürlich auch...

Der Patient in der Cloud

Eine kleine Berliner Firma möchte mit Ihrem Produkt "Gesundheitsbuch" Patienten und Ärzte verbinden.
Dabei können Patienten Ihre Messwerte aus Blutdruck- und anderen Geräten direkt in das Portal übernehmen. Diese Daten sollen dann auch dem Arzt oder besorgten Angehörigen zur Verfügung stehen.
Das Video kann man hier ansehen...

Kanzler Rösler verschenkt Iphones...

Ostern 2013
Vor fünf Minuten piepte mein Handy. Die DHL-App meldete:"Paket wird in 30 Minuten angeliefert!" Es ist Ostersamstag und in dem Päckchen muss mein Iphone-Health sein. Das "healthPhone", wie diese Generation Iphone auch genannt wird, ist ein Produkt der neuen Apple-Tochter Microsoft. Und ich bekomme es geschenkt. Wieso? Ich bin in der richtigen Krankenkasse versichert. Denn die Allgemeine Bundeskrankenkasse (ABK) ist die einzige, der noch drei verbliebenen Krankenkassen, die als TrustCenter (SicherheitsCenter) diese sicheren healtPhones vertreiben darf.

Nachdem Ende 2011 Frau Merkel über die Westerwelle-Verschwörung den Posten räumen musste, regiert unserer Kanzler Rösler. Schon nach einem Monat wurde das "Gesundheitskarten-Projekt" begraben. Nach sechs Monaten schrumpfte die Anzahl der Krankenkassen auf nur noch drei. Nach der Abschaffung der Kassenärztlichen Vereinigungen und Einführung der Bürgerversicherung, vollzog sich dieser Vorgang rasant.

Rösler begriff, dass ein Smartphone besser als eine Chipkarte für die Gesundheitstelematik geeignet ist. Und als Apple dann Microsoft übernahm und als eHealth-Provider umstrukturierte, wurde das healthPhone zum Erfolgsprodukt. Eigentlich glich es dem Iphone 5. Allerdings enthielt die Smartphone-Rückseite allerlei Sensorik. Ein Multi-Infrarotsensor kann sowohl die Körpertemperatur messen und auch als Puls-Oxymeter dienen. Die geteilte Edelstahl-Oberfläche kann auf den Brustkorb gelegt werden und leitet sodann ein EKG ab. Die Multi-Kamera kann für die verschiedensten Apps zum Einsatz kommen. So gibt es die Dent-App, mit der man in den offen Mund filmen kann und die App registriert automatisch vermeintlichen Karies. Mit der App "SkinCheck" werden Patienten mit vielen "Leberflecken" regelmäßig aufgefordert, bestimmte Hautpartien aufzunehmen. Jede auffällige Veränderung wird dann von der App ausgewertet und bei Bedarf zum eigenen Hautarzt versendet.

Dieses healthPhone also wurde von Rösler ausgewählt, die Gesundheitskarte zu ersetzen. Und die ABK gewann die Bewerbung als TrustCenter. Damit sollte die Identität und die Verknüpfung mit den relevanten Versicherungsdaten sichergestellt werden. Schließlich ließ sich ja damit nun zum Beispiel die Praxisgebühr per Paypal bezahlen und Medikamente direkt bei Amazon-Pharm bestellen.
Ostern 2013 sollten nun alle ABK-Versicherten ein großzügiges Geschenk erhalten - das "healthPhone"!

Es klingelt an der Tür und ich werde aus meinen Gedanken gerissen. Pünktlich auf die Minute übergibt mir der Bote das kleine Päckchen. Gespannt packe ich es aus. Ich tippe auf das Display und in einem weißen Apfelsymbol steht mein Name. Ein schwarzer Schriftzug blinkt hektisch:" Bitte Finger für Finger-Print-Scan auf das Display legen!".
Ach ja, für das Log-in muss das healthPhone noch meinen Fingerabdruck lernen. Alternativ kann man sich per Sprachanalyse oder Iris-Scan einloggen. Und dann bin ich auch schon ON. Die wichtigste App ist das "HealthConnectingCenter" - meine persönliche Gesundheitszentrale. Ich hatte schon viel davon gelesen und reizt es mich, diese innovative Software auszuprobieren...

Fortsetzung folgt --> "Meine erste, ernsthafte Nutzung des healthPhones"

Wurde Ihre Hausarzt-Praxis im Internet schon "geliked" ?

Quelle: Flickr.com

Das Empfehlungen von Patienten nur zufällig passieren, versucht die Pressemeldung von Brigitte Godizart auf Presseschleuder.com zu widerlegen. Jede Praxis kann und sollte auch etwas dafür tun. Und dies muss nicht immer mit hohen Kosten verbunden sein, so die Meldung. So heisst es:

"- Die technisch einfachste Möglichkeit ist es, Patientenlob in der Praxis schriftlich festzuhalten und vom Patienten zur Weiterverwendung freigeben zu lassen.

- Weiterhin kann die Praxiswebsite eine entsprechende Emailadresse zum Patientendialog enthalten.

- Viele Content-Management-Systeme bieten Website-Besuchern die Möglichkeit, moderierte (!!!) Gästebucheinträge oder Kommentare zu hinterlassen.

- Letztlich ist auch der Patienten-Newsletter eine effektive Möglichkeit, Empfehlungen zu generieren.

Aber auch ohne Internet lassen sich Empfehlungen als positive Botschaften in Praxismedien (Patientenkarte, Empfehlungskarte, Praxiszeitung, Praxisflyer …) integrieren. Setzen Sie in Ihren Medien stärker auf den Dialog mit den Patienten, Sie werden überrascht sein, wie positiv die Reaktionen ausfallen. ..."

Die Essenz dieser Meldung finde ich wichtig und sollte Argumentation für die Praxisbetreiber genug sein. Denn richtig ist, Meinungen werden von den Patienten immer und irgendwie kommuniziert. Mit einem gezielten Empfehlungsmarketing lässt sich dies positiv unterstützen und zudem auch kontrollieren.

Zur Pressemeldung

Body - das GoogleEarth des menschlichen Körpers

Goggle hat uns ja schon so manche überraschenden Perspektiven gezeigt. Mit GoggleEarth lassen sich alle Gebiete der Erde oder selbst Himmelskörper oder der Ozean besuchen. Streetview lässt uns in fremde Gärten schauen oder Exponate in Museen bestaunen.

Mit Google-Body lässt sich nun der menschliche Körper erkunden. Schicht für Schicht lässt sich so der digitale Körper bis auf das Skelett ausziehen. Jedes Organ, jeder Knochen oder jeder Muskel kann angeklickt und die korrekte Bezeichnung abgefragt werden. Sogar ein Suchen mit anatomischen Begriffen ist möglich.
Mit der neuen Bearbeitungsleiste lassen sich Körperteile markieren und Notizen anfügen. Und nach gewohnter Google-Art können solche Ansichten auch mit anderen geteilt werden.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich Google-Body in Kürze, sehr schnell verbreiten wird. Viele Patienteninformationen werden dann Verweise zu den entsprechenden Stellen im digitalen Körper erhalten. Digitale Aufklärungen werden dann visuell von" GBody " unterstützt. Aber auch Patienten werden das Modell nutzen, um z.B. ihre Symptome für den Arzt zu lokalisieren. Wer weiß, was noch alles mit diesem Navigationssystem für den menschlichen Körper möglich sein wird.
Einige Anwendungen werde ich in diesem Blog vorstellen.
Besuchen Sie Google-Body: http://bodybrowser.googlelabs.com

Apotheker warnen vor Arzneimittelfälschungen aus dem Internet Augen auf beim Medikamentenkauf

Da ist es kaum verwunderlich, dass der Handel mit gefälschten Medikamenten immer weiter zunimmt: 2005 stellte der Zoll eine halbe Million Tabletten sicher, 2010 waren es schon 500 Millionen. Im großen Stil wird nicht mehr nur in Drittländern, sondern mittlerweile auch in Europa und Deutschland gefälscht. Obwohl der Zoll schon große Mengen aufspürt, gelingt es den Herstellern weiterhin, ihre Internetkunden zu beliefern. „Viele Verbraucher hoffen, mit dem Kauf im Internet Geld zu sparen und übersehen dabei die Gefahren eines Medikamentes, das vermutlich in einem Hinterhoflabor hergestellt wurde warnt Erika Fink, Präsidentin der Landesapothekerkammer Hessen.
Denn unter Patienten hält sich der Irrglaube, dass gefälschte Medikamente einfach wirkungslos seien. Was kann schon passieren, wenn man besonders preiswerte Internetapotheken einmal ausprobiert? Risiken bestehen vor allem darin, dass das erworbene Medikament einen ganz anderen Wirkstoff oder gar einen Schadstoff enthält. Ebenso enthalten gefälschte Medikamente häufig zu niedrige oder zu hohe Wirkstoffmengen, die zu mangelnder Wirksamkeit oder starken Nebenwirkungen führen können. Auch Medikamente, die in einer falschen Verpackung sind, zählen als Fälschungen. „Medikamente erhält man, weil man krank ist. Wirkungslose Medikamente helfen ebenso wenig bei der Heilung wie Arzneimittel, die den falschen Wirkstoff beinhalten. Sie schädigen den Patienten! Er spielt mit seiner Gesundheit, so Erika Fink.
Verbraucher können nicht selbst feststellen, ob sie ein Original oder eine Fälschung in der Hand halten, da auch die Fälschungen mittlerweile sehr gut gemacht sind. Wenn Patienten die fehlende oder unerwünschte Wirkung auffällt, können schon massive Schäden aufgetreten sein. Aber wie schützt man sich? Am sichersten ist und bleibt der Weg in die Apotheke. Den zahlreichen Kontrollmechanismen in der Lieferkette der Apotheken entgeht kaum eine Fälschung. Am Ende der Kontrollen steht dann der Apotheker, der verpflichtet ist, jeden Tag Medikamente aus seinem Bestand zu prüfen. Zudem bietet er einen Service, den auch die Internetanbieter nicht leisten: Ein persönliches Beratungsgespräch. Jeder Patient wird über sein Arzneimittel aufgeklärt, Wechsel- und Nebenwirkungen werden erläutert. Dies steigert auch bei sehr starken Medikamenten die Verträglichkeit.
Um das Einschleusen von gefälschten Arzneimitteln in Zukunft weiter zu erschweren, soll noch in diesem Jahr EU-weit ein neues Verfahren etabliert werden, das sich dadurch auszeichnet, dass jede Arzneimittelpackung einen Code enthält, der vom Hersteller nur für diese eine Packung vergeben wird. In der Apotheke wird dieser Code eingelesen und der Apotheker erhält sofort die Rückmeldung, ob das Medikament echt ist oder nicht. Dieses Authentifizierungsverfahren steht bald zur Verfügung und bedeutet höchste Sicherheit für in der Apotheke gekaufte Arzneimittel.
Das Problem der Käufe im Internet ist damit aber nicht gelöst. Denn gerade bei Medikamenten, deren öffentlichen Erwerb Patienten scheuen, wie bei Potenzmitteln oder Diätpräparaten ist der anonyme Onlinemarkt besonders groß. Eine weitere Gefahr sieht man bei der Landesapothekerkammer Hessen auch für Patienten, die ihre Krankheiten selbst diagnostizieren oder Medikamente möchten, die ihr Arzt ihnen aus gutem Grund nicht verschreibt. Bei suspekten Internetapotheken können sie rezeptpflichtige Medikamente häufig auch ohne Rezept erhalten. Erika Fink und Hessens Apothekern bleibt zunächst nur eine Möglichkeit, ihre Patienten vor den Risiken zu schützen: Tägliche Aufklärung.


Quelle: pr-inside.com

Übersetzungsservice für Patienten

Viele Patienten beschaffen sich Gesundheitsinformationen über das Internet. Aber was der Arzt dann diagnostiziert und aufgeschrieben hat, bleibt vielen unverständlich. Was soll das da im Arztbrief nur sein?
Medizinstudenten haben für dieses Problem eine Lösung geschaffen und jüngst das Portal www.washabich.de geschaffen.
Hier können Patienten einfach Ihre Befunde per Text oder als Scan uploaden. Danach machen sich die Medizinstudenten kostenlos ans Werk und übersetzen diesen Befund in verständliche Informationen.
Laut Portal wird die Schweigepflicht, genau wie im Gespräch, peinlichst eingehalten.
Das Portal ist laut Betreiber ein Riesenerfolg und musste die Befundannahme schon zeitweise einschränken.

Dr. Handy: Mit neuen medizinischen Apps ist der Doktor immer dabei

München (ots) - 15. April 2011 - Moderne Smartphones steigern die Lebensqualität chronisch Kranker. Wie die Zeitschrift P.M. MAGAZIN in ihrer Mai-Ausgabe (ab heute im Handel) berichtet, bescheren die Geräte nicht nur unterhaltsame Spiele und Spaßprogramme, sondern neuerdings auch Applikationen, kurz Apps genannt, die Leben retten können.

Dutzende speziell auf Diabetiker zugeschnittene Apps befinden sich in der Entwicklung oder sind bereits auf dem Markt. So erscheint in den nächsten Wochen das mobile Gesundheitssystem "Diabetes Manager", das in den USA bereits klinisch getestet und zugelassen ist. Die App wird zum persönlichen Doktor des Patienten: Sie speichert die Blutzuckerwerte in einer Datenbank, sagt, wann und in welcher Dosierung ein Medikament einzunehmen ist, und gibt je nach Gesundheitszustand spezielle Anweisungen, um einen Insulin-Schock zu vermeiden.

In einem Forschungsprogramm der Uni-Klinik Essen wird zurzeit die iPhone-App "iNephro" getestet. Sie soll vor allem bei chronisch Kranken die regelmäßige Einnahme der Tabletten unterstützen. Der Patient erstellt mithilfe seines iPhones, des weltweit meistverkauften Smartphones, einen Einnahmeplan. Das Handy schlägt zum richtigen Zeitpunkt lautstark Alarm: "Jetzt musst du wieder deine Pille einnehmen!" Aber moderne Apps leisten künftig noch mehr: Diabetiker können ihre Blutzuckerwerte vom Messgerät via Bluetooth in ein vom Arzt einsehbares Online-Tagebuch einstellen. So entfallen zeitraubende, teure stationäre Untersuchungen. Der Arzt überwacht via Internet den Gesundheitszustand des Patienten und kann gegebenenfalls per Fernsprechstunde eingreifen. Man spricht in diesem Zusammenhang von Telemedizin.

Der Präsident des Bundesverbandes Informationswirtschaft, Telekommunikation und neue Medien (BITKOM), August-Wilhelm Scheer, ist sicher: "Spezielle Gesundheits-Apps eignen sich hervorragend zur Übertragung und Speicherung individuellerPatientendaten und können den Gang in die Arztpraxis oft überflüssig machen. Die mobilen Gesundheitslösungen können helfen, den dramatischen Kostenanstieg im Gesundheitswesen abzufedern."

Die medizinischen Apps stehen allerdings schon in der Kritik. Es fehlt bei der neuen Technologie ein gemeinsamer Standard. Was weltweit Hunderte von App-Entwicklern basteln, passt aufgrund unterschiedlicher Systeme nicht immer zusammen. Die größere Gefahr sehen die Kritiker aber im Datenschutz. Da die ermittelten Bio-Daten kabellos und unverschlüsselt ans Handy gesendet werden, sind sie vor dem Zugriff Dritter nicht sicher. Kritiker befürchten, dass der Patient "gläsern" wird: Die Daten ermöglichen nicht nur Krankenkassen, sondern vielleicht auch dem Staat, ein genaues Profil vom Bürger zu erstellen - über seine sportlichen Aktivitäten, seine Essgewohnheiten, seinen Alkoholkonsum, seine Fettleibigkeit und seine sexuellen Kontakte.

Im Internet malen satirische Zeitgenossen die Orwell'sche Zukunft bereits schlagzeilenartig aus: "Krankenkasse stellt Behandlung ein, weil Tabletteneinnahme dreimal vergessen wurde" oder "Pizzadienst verweigert Lieferung - der Cholesterinwert ist zu hoch."

Was ist ein E-Patient?

E-Patienten sind sehr engagiert in eigenen Gesundheitsfragen und  demonstrieren die Macht der mitbestimmenden Medizin bzw. des Gesundheit 2.0 -Modells. Sie sind geeignet, fähig, kompetent, engagiert, gleichberechtigt, emanzipiert und Experten.

Geeignet durch die Fähigkeiten, seine eigene Gesundheitskondition zu managen.

Fähig, Entscheidungen zur Selbstpflege zu treffen. 

Sie sind kompetent, so dass ihre Entscheidungen respektiert  werden.

E-Patienten sind in ihrer eigenen Pflege engagiert

Die Patienten sind in einer gleichberechtigten Partnerschaft mit den verschiedenen Ärzten an ihrer Versorgung beteiligt und damit emanzipiert.

Experten-Patienten können ihren Gesundheitszustand selbst einschätzen und Maßnahmen ergreifen, um diesen zu verbessern.